29.04.2022
Даше Исуповой шесть лет, и она – уникальная девочка, в мире таких единицы, в Алтайском крае – она одна. Поломка гена привела к редкой генетической мутации – синдрому Вольфа-Хиршхорна.
Маленькая, хрупкая, но сильная девочка
Даша родилась два килограмма семьсот грамм, до трех месяцев девочка хорошо набирала вес, а после перестала. Долгое время о настоящем диагнозе никто не догадывался. Вместо него в Дашиной детской карточке были перечислены пороки развития. Дашина мама, Наталья, проделала огромную работу по поиску информации.
Благодаря этому, в четыре с половиной года генетический анализ прояснил ситуацию: у маленькой Даши малоизученное и крайне редкое генетическое заболевание. Врачи очень редко встречаются с ним, и почти не знают, как облегчить
жизнь таких детей. А жизнь, как оказалось, есть и после диагноза.
Все дети равны
Вот уже два года, как Даша несколько раз в неделю ходит на занятия в комнату коррекции в Центр детского творчества. И за это время произошёл огромный скачок в развитии.
« Даша у нас маленькая, хрупкая, но в ее сердце столько любви! Она обожает старшую сестру, папу, в целом очень любит нашу семью. Мы все вместе стараемся справляться, и у нас это неплохо получается. В этом году мы пойдем в школу! – Рассказывает Наталья Исупова, мама Даши - планируем домашнее обучение, так как Дашенька очень привязана ко мне. Волнуемся, конечно, но знаем, она справится! Мы учим буквы и учимся говорить. Даша уже знает геометрические фигуры, знает цвета, действия. Даша абсолютно все понимает, но словарный запас небольшой, так как из-за заболевания страдает речь, и ей очень тяжело даются новые слова. Но она старается!»
И у неё это отлично получается!
Валентина Панчишных, руководитель комнаты коррекции Центра Детского творчества на занятиях всегда хвалит девочку:
«Даша просто умница, она за это время сделала огромный шаг вперед. Когда она пришла к нам, ей тяжеловато было удержать внимание на протяжении всего занятия, сейчас она занимается с огромным удовольствием! Кроме того, ребята с ограниченными возможностям очень дружат между собой: общаются, играют - для особенных детей это важно!»
Комната коррекции в Центре детского творчества существует уже 11 лет. За это время дружба между ребятами-инвалидами и волонтерами театра «Аленький цветочек» стала по-настоящему крепкой. Ведь позади не один совместный проект и конкурс.
Дом, где тебя ждут и любят
Комната коррекции для Даши Исуповой стала вторым домом. Здесь они разговаривают, играют, танцуют и поют. Ко дню детей с синдромом Вольфа-Хиршхорна коллектив «Аленького цветочка» выпустил ролик, посвященный уникальной девочке. Видео получилось очень трогательным и добрым.
Сегодня день Даши Исуповой расписан по минутам: занятия, прогулки, чтение и рисование. Даша живет обыкновенной жизнью любимого ребенка. Все это, благодаря маме. Которая не опустила руки, не сдалась, и каждый день своего ребенка делает счастливым.
Юлия Горбунова, фото театра кукол «Аленький цветочек»
